Jung, Krebs und Kinderwunsch

Nur wer das Geld hat, kann sich heute die Chance auf eigene Kinder nach der Krebserkrankung leisten.  – Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordert Kostenübernahme von fruchtbarkeitserhaltenden Maßnahmen für junge Krebspatientinnen und -patienten

„Als ich mit 25 Jahren die Diagnose Krebs erhielt, erklärten mir die Ärzte, dass ich durch die Chemotherapie meine Fruchtbarkeit verlieren und keine eigenen Kinder mehr bekommen kann“, sagt die heute 28-jährige Joana. 

Joana und Christoph (links) mit Timur / Foto: David Heerde


„Neben der Angst vor der lebensgefährlichen Krankheit ist dieser Verlust eine unbeschreibliche Belastung.“ Vor ihrer Krebsbehandlung ließ Joana deshalb Eizellen einfrieren. Das ist aber teuer: Etwa 500 Euro für Männer und bis etwa 4.300 Euro für Frauen kosten die Entnahme und das Einfrieren von Eizellen, Spermien oder Eierstockgewebe. „Die Krankenkassen übernehmen diese Kosten für die jungen Krebspatienten in der Regel nicht.

Jährlich erkranken ca. 15.000 Menschen im Alter zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Etwa 80 Prozent von ihnen können geheilt werden. Nach erfolgreicher Behandlung wollen sie ihr Leben so normal wie möglich fortsetzen – und das auch als zukünftige Eltern eigener Kinder“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. / Foto: David Heerde


Wer Geld hat, behält die Chance auf eigene Kinder

Wie bei Joana übernehmen oft die Eltern der jungen Patienten die Kosten für die Fruchtbarkeitserhaltung. Doch sehr vielen ist das nicht möglich. Deshalb setzt sich die junge Frau für andere Betroffene ein und startete nach ihrer ganz persönlichen Erfahrung 2016 eine Online-Petition.

Auf eine Umfrage der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs antworteten zahlreiche junge krebskranke Frauen und Männer zum Thema. „Die Erfahrungen waren sehr unterschiedlich. Ein zentraler Punkt aber war die Beratung vor Therapiebeginn. Ihre Qualität wurde unterschiedlich empfunden. Einige Patienten entschieden sich auch gegen eine Fruchtbarkeitserhaltung.

Die Bewältigung der Diagnose Krebs und die kurze Zeit bis zur Therapie sind eine große Belastung für die jungen Menschen und können zur Überforderung führen“, erklärt Freund. Die Stiftung hat die Zuschriften in einer Dokumentation zusammengestellt.

Aufklärung zur Fruchtbarkeitserhaltung muss bei Diagnosestellung erfolgen

„Das Zeitfenster für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen ist sehr eng. Deshalb sollten Betroffene mit ihrem Arzt möglichst früh offene Fragen klären“, hebt Dr. med. Peter Sydow, Facharzt für Gynäkologie und Leitender Arzt im Medizinischen Versorgungszentrum VivaNeo – Praxisklinik Sydow Berlin, hervor.

Viele Patienten beschreiben eine einfühlsame und ausführliche Beratung. Aber auch heute noch erhalten zu viele der Patienten keine ausreichende Aufklärung über die Folgen der Chemo- oder Strahlentherapie und über die Möglichkeiten zur Fruchtbar­keitserhaltung.

„Wir wünschen uns für die Aufklärung und Zuwendung in dieser Situation unbedingt mehr Zeit. Die so wichtigen Gespräche mit Patienten in besonders sensiblen Krankheitssituationen werden gegenüber der Apparatemedizin leider viel zu schlecht bewertet und sind in den Budgets praktisch nicht vorgesehen", sagt Prof. Dr. med. Maike de Wit, Chefärztin des Onkologischen Zentrums, Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln und Mitglied im Beirat der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V.

„Mehr Zeit und Zuwendung für die Patienten. Aber auch Hilfen für die jungen Ärzte, damit die schwierigen Gespräche gut geführt werden können. Würde die Finan­zierung der Fruchtbarkeitserhaltung durch die Krankenkassen abgesichert, würde das die Gespräche mit den jungen Patienten um einen wichtigen Problempunkt entlasten“, betont Freund.

Wer Geld hat, behält die Chance auf eigene Kinder?

Wie bei Joana übernehmen oft die Eltern der jungen Patienten die Kosten für die Fruchtbarkeitserhaltung. Doch sehr vielen ist das nicht möglich. Deshalb setzt sich die junge Frau für andere Betroffene ein und startete nach ihrer ganz persönlichen Erfahrung 2016 eine Online-Petition.

Auf eine Umfrage der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs antworteten zahlreiche junge krebskranke Frauen und Männer zum Thema. „Die Erfahrungen waren sehr unterschiedlich. Ein zentraler Punkt aber war die Beratung vor Therapiebeginn. Ihre Qualität wurde unterschiedlich empfunden. Einige Patienten entschieden sich auch gegen eine Fruchtbarkeitserhaltung.

Die Bewältigung der Diagnose Krebs und die kurze Zeit bis zur Therapie sind eine große Belastung für die jungen Menschen und können zur Überforderung führen“, erklärt Freund. Die Stiftung hat die Zuschriften in einer Dokumentation zusammengestellt.

Aufklärung zur Fruchtbarkeitserhaltung muss bei Diagnosestellung erfolgen

„Das Zeitfenster für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen ist sehr eng. Deshalb sollten Betroffene mit ihrem Arzt möglichst früh offene Fragen klären“, hebt Dr. med. Peter Sydow, Facharzt für Gynäkologie und Leitender Arzt im Medizinischen Versorgungszentrum VivaNeo – Praxisklinik Sydow Berlin, hervor.

Viele Patienten beschreiben eine einfühlsame und ausführliche Beratung. Aber auch heute noch erhalten zu viele der Patienten keine ausreichende Aufklärung über die Folgen der Chemo- oder Strahlentherapie und über die Möglichkeiten zur Fruchtbar­keitserhaltung.

„Wir wünschen uns für die Aufklärung und Zuwendung in dieser Situation unbedingt mehr Zeit. Die so wichtigen Gespräche mit Patienten in besonders sensiblen Krankheitssituationen werden gegenüber der Apparatemedizin leider viel zu schlecht bewertet und sind in den Budgets praktisch nicht vorgesehen", sagt Prof. Dr. med. Maike de Wit, Chefärztin des Onkologischen Zentrums, Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln und Mitglied im Beirat der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V.

„Mehr Zeit und Zuwendung für die Patienten. Aber auch Hilfen für die jungen Ärzte, damit die schwierigen Gespräche gut geführt werden können. Würde die Finan­zierung der Fruchtbarkeitserhaltung durch die Krankenkassen abgesichert, würde das die Gespräche mit den jungen Patienten um einen wichtigen Problempunkt entlasten“, betont Freund.

Kerstin / Foto: David Heerde


Patienten empfinden doppelte „Bestrafung“

Nicht selten wird der unerfüllte Kinderwunsch als ‚zweites Stigma’ nach der Krebs­erkrankung als ‚erstes Stigma’ wahrgenommen.

Andrea erhielt mit 28 Jahren das erste Mal die Diagnose Hodgkin Lymphom. Heute 37 Jahre alt, sagt sie: „Während einer Krebserkrankung sind die finanziellen Mittel extrem eingeschränkt. Eine Eizellentnahme und -konservierung können sich die meisten schlicht und ergreifend nicht leisten. Das führt zu einer noch stärkeren seelischen Belastung. Ich erlebe das fast als zweifache Bestrafung – erst die Erkran­kung, und dann nimmt man uns auch noch die Chance auf eine Familie mit eigenen Kindern."

Bei Christoph wurden im Alter von 31 Jahren Tumoren in Speiseröhre, Magen und Leber entdeckt. Einen Tag nach der Diagnose ließ der heute 34-Jährige Spermien einfrieren. Für den Studenten war es nicht leicht, die Kosten für seine „Zukunftsreserve“ aufzubringen, wie er die Kryokonservierung selbst scherzhaft umschreibt. Nur mit Hilfe seiner gesamten Familie konnte er das finanziell schultern.

Stiftung will Gesellschaft sensibilisieren

Ziel der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist es, die Öffentlichkeit für dieses Thema zu sensibilisieren und die notwendigen gesundheitspolitischen und gesellschaftlichen Debatten anzustoßen. „Die jungen Erwachsenen, die in diesem Alter an Krebs erkranken, erleben eine mehrfache Existenzbedrohung: gesund­heitlich, sozial und finanziell“, erklärt Dr. rer. med. Dipl.-Psych. Kristina Geue von der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie an der Univer­sität Leipzig.

Die Betroffenen befinden sich häufig noch in der Ausbildung; Kinderwunsch und Familienplanung ist für viele noch ein fernliegendes und abstraktes Thema. Die besonderen Probleme und Bedürfnisse diese Altersgruppe möchte die Stiftung verstärkt in den Fokus rücken.

Kontakt und Spendenhinweis

„Seit Juni 2014 setzt sich die Stiftung mit konkreten Hilfsangeboten für Krebspatienten zwischen 18 und 39 Jahren ein“, so der Kuratoriumsvorsitzende. Sie wurden gemeinsam mit den jungen Betroffenen entwickelt. Unsere Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

Wenn du das Engagement für die jungen an Krebs erkrankten Menschen unterstützen möchtest, findest du entsprechende Infos hier:
https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/.../helfen-sie-uns/jetzt-spenden/

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Internet: www.junge-erwachsene-mit-krebs.de